Circus Treurdier met 'De Zwarte Doos'

"De Zwarte Doos?' Van Circus Treurdier? Wat nou? Das mijn voorstelling! De Zwarte doos, van vlucht K.L. 15.5.08!! Die is begonnen op 15 mei 2008, die voorstelling. En gelukkig is die voorstelling van mij nog steeds wegens onverwacht succes verlengd. Ik hoop dat er interesse blijft en dat ie nog even door mag spelen, die voorstelling.

Op 15 oktober gingen we naar de voorstelling van Circus Treurdier en die ging, grappig genoeg, ook over de dood. Maar dan met humor, i.p.v. chemo.
Het was vermakelijk. De locatie, De Electriciteitsfabriek hier in Den Haag, was weer mooi. Koud was het. Alsof je in het mortuarium zat tijdens de voorstelling. Extra dimensie, gratis.
De dood, uitgebeeld als een man met gele regenjas, polaroidcamera en rode rozen in zijn hand. Geen man met zeis in zwarte cape. Nee, deze dood maakte een foto van je, vlak voor je dood en gaf je een roos.
Je kent ze wel, die vaak buitenlandse mannen, die je een roos willen verkopen voor je lief, of anders een foto van jullie samen wil maken tijdens een romantisch avondje. Je zit er niet op te wachten. Je wil dat ie weg gaat. Je negeert 'm. Je wuift 'm weg. Een onwelkome gast. Geen vrienden heeft ie, maar hij kan overal opduiken. Ik vond het grappig bedacht.
God heet in de voorstelling Hod. Dus: 'Hod is Hoed'. Hodverdomme en de Huivel. Leuke teksten. Mooie muziek en goed gezongen.
Dood hoort bij het leven. Dat was de boodschap. Dood is taboe, dat was ook een boodschap.
Maak 'm je vriend. Herman Finkers zei het ook al. Dans met de dood. Accepteer dat ie bij ons hoort.

Circus Treurdier, De Zwarte Doos

Eindelijk!

Vandaag bij de opnames van 10 jaar DWDD (De Wereld Draait Door) geweest. Hilversum, Studio 22. Normaal zijn de opnames live vanuit de Westergasfabriek, deze keer, met meer publiek, in Studio 22.
Vanaf dat ik ziek ben, was DWDD een heerlijk uurtje TV per dag. Beetje up to date blijven met de wereld, want mijn eigen wereld had niet meer met de 'buiten-wereld' meer te maken. Mijn wereld was zo individualistisch, zo eenzaam, dat niemand mij begreep. DWDD was er voor mij om contact te blijven met de wereld waar in ik mei 2008 prompt werd uitgegooid! "Zo, ga jij maar op een andere planeet wonen voorlopig'.

Op die planeet woon ik nog steeds.
Al die jaren wilde ik graag een uitzending/opname bij wonen, maar jaar na jaar ging voorbij en nog steeds was ik niet in het kleine zaaltje in de Westergasfabriek geweest om de sfeer te mogen proeven.

Een paar weken geleden hoorde ik voor het eerst dat er een jubileum uitzending zou komen, vanwege het 10 jarige bestaan van DWDD en dat je kaartjes kon kopen om daarbij te kunnen zijn.
Kort samen gevat. Das gelukt en vanmiddag waren we erbij. Klappertandend op de bovenste rij in Studio 22. Klappertandend? Ja inderdaad. Ik dacht dat opnamestudio's altijd erg warm waren vanwege de grote hoeveelheid lampen die daar aan het plafond hangen, dus ik had mijn lief ook aangeraden om lekker alleen een T-shirt aan te doen en omdat het buiten vandaag ook nog gewoon zo'n 19 a 20 graden was, liepen we alle twee op onze slippers de studio in. Een maal aangeschoven naast onze voorgangers, voelde we allebei de airco in onze nek en rug.... brrrrr. Koud hier. Ik had nog een klein beetje hoop dat de temperatuur nog wel zou stijgen gedurende de opname, maar niet bleek minder waar. Het bleef koud. En koud, en koud en wij werden kouder en kouder en kouder. Niets om aan te doen bij ons. Koude voeten, geen sokken, geen schoenen maar slippers.... brrrrr.

De show zelf? Ja, ach, leuk om een keer meegemaakt te hebben. Veel poeha. Leuk om een paar kleine verhaaltjes te horen. Leuk om alle mensen die er omheen lopen te zien bewegen om alles draaiende te houden. Ik heb veel om me heen gekeken. Ik heb een paar foto's gemaakt. Ik zat gelukkig niemand in de weg, want we zaten op de achterste rij. Het was een leuk uitje, waar ik lang naar had uitgekeken. Alleen bij een 10-jarig jubileum had ik iets meer feest verwacht. Ook voor de bezoekers. Er was geen drankje na afloop (of vooraf) te krijgen. Kudde bezoekers in de rij naar binnen. Kudde bezoekers kijken naar een voorstelling. Kudde bezoekers de deur weer uit. Rij bij de ingang, rij bij de garderobe, rij om de zaal in te gaan. Twee en een half uur later in de rij de zaal weer uit, rij voor de garderobe, in een rij naar de parkeerplaats en in een rij het Mediapark weer af. Jammer. Had voor mij iets feestelijker gemogen.
Met mijn kleine fototoestelletje heb ik een blije Matthijs gekiekt.

Toch ben ik blij dat ik ben gegaan. Ik had het niet willen missen. Het was iets dat, zij het redelijk onderaan, op mijn bucketlist stond en dus kan ik weer iets afstrepen.

Klein verhaaltje dat ik niet kan laten om te vertellen, is dat ik stage liep als foto(journalist) bij het Parool in 1991, in de leer bij Wubbo de Jong en Peter Elenbaas. Sietze van de Zee was in die tijd hoofdredacteur en Matthijs werkte toen als redacteur bij de kunstredactie. We kennen elkaar niet, maar wat we wel hebben gedeeld als redactie is de impact van de ramp met het El Al vliegtuig dat zich door de flats van de Bijlmer boorde in 1991. Dat kan iedereen zich nog wel herinneren. In de eerste week na de ramp, was er ongelooflijk veel pers. Nationaal en internationaal. Satellietwagens langs de weg, allerlei talen. Ik zat in mijn eerste maand van stage. En wat was ik trots als een pauw, dat mijn foto op de cover van de middag-editie kwam. Ik had alle fotografen (ook Wubbo) overtroeft met mijn foto.
Een paar jaar later, 1996, werd Matthijs hoofdredacteur van het Parool.
Ik heb enorm veel geleerd in die 5 maanden dat ik daar full-time mocht meedraaien. Met dank aan Wubbo, Peter en Frans.

 A en K waren erbij ;-) EINDELIJK!!

Marc Marie en Matthijs in de lach door Lucky TV tijdens de opnames van de jubileum uitzending op 3 oktober 2015

Feest van herkenning in Hematon magazine nr 7!

Gister de Hematon ("clubblad" van alle soorten bloedkanker) ontvangen en vandaag de tijd genomen om 'm bekijken.
Met een kopje koffie, boterhammetje en een kussentje voor mijn tuinstoel, nestig ik me in een hoekje van de tuin, waar het zonnetje mij heerlijk verwarmt.

Als kanker patient met een uitzonderlijke vorm van een relatief veel voorkomende soort van lymfklierkanker, kan ik me af en toe erg eenzaam voelen in mijn 'soort'.

Agressief B lymfoom komt vaak voor (binnen de lymfklierkankers) maar agressief B met hersen- en oog lokalisatie zijn relatief zeldzaam en meestal dodelijk. Simpel omdat hersenen minder zwaar behandeld kunnen worden in vergelijk met 'reguliere chemo behandelingen' voor dit type lymfklierkanker.

Hersenen zijn kwetsbaar en hebben een groot risico om de persoon waar die hersenen in zitten te veranderen qua persoonlijkheid en intelligentie niveau.
Met de tumor die ik in mijn hoofd had, kon ik niet meer zeggen wat ik wilde zeggen. Willekeurige woorden kwamen er uit mijn mond. Een gordijn een kopieermachine noemen, doe je niet voor je lol. En je omgeving begrijpt ook niet als je vraagt of het kopieerapparaat dicht mag terwijl je in een klein ziekenhuiskamertje ligt met hoofdpijn met een cijfer 9 op de schaal van 1 tot 10...

Maar goed, de Hematon nr 7. Dit nummer is voor mij een feest van herkenning. Waar een mens al niet blij mee kan zijn...

• Toekomstige nieuwe technieken om kankercellen aan te pakken. Gamma delta T-cellen.

• Jan Janssen (de eerste Nederlandse geletruiwinnaar), die in een interview zegt:

"Als je in de Alpen vijf cols op één dag beklommen hebt, 

in wezen een onmenselijke prestatie, kom je totaal uitgewoond over de finish. 

Je ben in één dag tien jaar ouder. 

Nu zeg ik: dat is nog niks bij die chemokuren." 

Bedankt Jan! Ik heb nog nooit vijf cols gefietst (ik moet er niet aan denken...), maar ik vond mijn behandelingen ook erruhgg zwaar!! 

• Erkenning voor hersenproblemen na behandeling. Het zogenoemde 'Chemobrein'.

Tot 30 procent (dat is wat ze nu denken, maar er is weinig onderzoek naar gedaan) van de patienten heeft hier dus blijkbaar, in meer of mindere mate last van. Zelfs als de hersenen niet eens direct zijn behandeld. Tussen het bloedsysteem van de hersenen en het lijf zit een natuurlijke barrière waar 'foute stoffen' worden tegengehouden. Chemo komt dus nagenoeg niet in je hersenen als je een chemo krijgt via infuus.
In mijn geval kreeg ik, naast de infuus chemo, ook chemo injecties toegediend via de hersenvochtbaan die loopt in ruggenwervel. Een nare injectie. Een lange dikke naald wordt onverdoofd tussen 2 wervels door gestoken, op zoek naar de hersenvochtbaan. Dat wroeten tussen die wervels is heel naar. Er worden zenuwen geraakt en dat voelt als elektriciteit. Hoe langer er gewroet moet worden, hoe ondraaglijker het wordt. En als wroeten op die plek niets oplevert, dan wordt er een nieuwe plek gezocht en wordt er opnieuw geprikt en gewroet. Record van een onervaren arts is 9 (ja 9) keer prikken... Met een klein traumaatje als gevolg erbij... Mijn 'Zen ademhaling' heeft me er doorheen geholpen.

• En dan was er nog een column van Martijn van Duivenboden, met als titel:                         'Excuseren is een kunst', over een arts die een ingreep niet in een keer voor elkaar kreeg wat onnodig veel pijn lijden en ook nog 'ns een klaplong opleverde. Niet niks. De arts echter, had het lef en het fatsoen om zijn excuses aan te bieden. Een dag later.

Ik ben nu ruim 7 jaar kankerpatient. Ik heb een hoop artsen gezien. Er zijn in mijn behandeltraject absoluut fouten gemaakt. Kleine fouten, maar ook tenenkrommende fouten. Door huisarts, verzekeringen, ziekenhuizen. (o.a. diagnose, pijnbestrijding, communicatie, gebrek aan de juiste artsen, verkeerde info over uitzonderlijke onderzoeken) Er was één verpleegkundige in opleiding die haar excuses achteraf heeft aangeboden. We kwamen elkaar bij toeval tegen in de wandelgangen van het ziekenhuis. Van de rest heb ik nooit iets gehoord.
Momenteel heb ik een super-team om me heen. Niet één van 'de artsen van het eerste uur' is overgebleven in dat team.


Ik roep al jaren dat mijn geheugen enorm hard achteruit is gegaan.
Ik roep al jaren dat ik me niet goed meer kan concentreren.
Ik roep al jaren dat ik een soort 'leeg hoofd' heb
Ik roep al jaren dat ik me 10 jaar ouder voel
Ik roep al jaren dat ik onzeker ben geworden, omdat ik mijn korte termijn geheugen niet meer kan vertrouwen en soms gebeurtenissen volledig kwijt ben.

Wat doe je er aan? Blijven melden bij mijn artsen.
Maar beter wordt het niet.
En waar gaat het heen?

NOQTURNL TODAYSART 2015

TodaysArt.nl Festival The Hague.
Ik had er nog nooit van gehoord.

 Ik kwam er achter dat dit festival bestond, omdat ik in het NRC een artikel over theater voorstelling 'De Zwarte Doos' had gelezen. De voorstelling was in de Electriciteitsfabriek in Den Haag. Die Electriciteitsfabriek, ligt op 5 minuten lopen van mijn huis vandaan. 'De Zwarte Doos', daar viel mijn oog op, want mijn project over mijn ziekte heet ook 'De Zwarte Doos' (van Vlucht K.L. 15.5.08) Zie latere blog hierover.

Ik keek in het agenda op de website van de Electricititsfabriek. Vond de voorstelling en boekte kaartjes.
Maar mijn oog viel ook op het TodaysArt Festival.
Beeld en geluid, dance, 4D... vaag allemaal. Voor mij compleet onbekende artiesten. Ik las over een performance die 6 uur zou duren. En die 6 uren zouden starten om middernacht. Tot 6 uur in de ochtend. Hmmm, dat klonk als muziek in mijn oren (hoe toepasselijk) want mijn nachten zijn een ware crime voor mij. Ik val zeer moeilijk in slaap. Mijn lampje gaat vaak pas na half 5 in de nacht echt uit. Tot die tijd ben ik wakker, wakker, wakker, wakker en nog steeds wakker. Geen stres of malen, maar gewoon ontspannen wakker met mijn ogen dicht. Eenzaam. Dat wel. En soms vind ik het erg frustrerend. Meestal niet, want de volgende dag hoef ik niet op 8:30 uur op mijn werk te zijn. Ik deel mijn dagen dus anders in.

Een voorstelling van 00:00 uur tot 06:00 uur, daar had ik dus meteen zin in. Dat zijn 'mijn tijden'. Nachtdier Karen heeft een doel voor 1 nacht!

4D Sound John Connell + Florence To – Noqturnl heet het.
Ik vond het geweldig. De nacht van mijn leven.
Het doel van de artiesten John en Florence? Een collectieve staat van 'tussen slaap en wakker' creëren door lichtkunst en een aaneensluitend muziekstuk. Met z'n allen doezelen... Zweven boven je matras. Niet meer weten waar je bent. Eigenlijk een 6 uur durende trip, zonder drugs!!!

Een podium met 100 matrassen, 100 dekentjes en kussentjes, 12 hoge geluidszuilen van metaal, 4 lazerlichtinstallaties en een waanzinnige locatie in de hal van de fabriek...
Het is lastig uitleggen. Maar ik vond het een waanzinnige belevenis!
Je mocht in slaap vallen, maar het hoefde niet.
Liggend op mijn matrasje zag ik de mooiste lichtshow. Elk moment weer anders. Nooit saai. De muziek, of beter gezegd de klanken en geluiden die zorgden er voor dat je je elke 15 tot 20 minuten in een andere 'omgeving' bevond. Deed je je ogen dicht, dan lag je op het strand aan zee, of op een treinperron, of in het bos of op een feest of waar dan ook. Een vloeiende beweging. Het volume was perfect. Geen afleiding van buitenaf. Met je matras lag je tussen al die geluids-zuilen en in de lichtshow.

Tussendoor kon je een drankje halen of naar de WC gaan. De schaduw op de muur was dan ook weer mooi...

Ook hier voelde ik me eenzaam, want ik was letterlijk alleen op mijn matrasje. Ik kon het met niemand even delen. Bevestigen dat het zo bijzonder was. Hoe leg je dit uit aan mensen? Hoe krijg je ze zo ver dat ze zelf nog gaan naar de nog 3 andere nachten dat het nog is?
Het is niet gelukt. Van 00:00 tot 06:00 uur naar een voorstelling gaan zit niet in het systeem van de normaal werkende mens (met kinderen)
Gelukkig was er bij het verlaten van de voorstelling een persoon die mij aansprak. "He, Karen! Jij ook hier?" Ik moest twee keer kijken (het was donker) en toen herkende ik mijn aanspreker. Andre, een vage wereldreiziger zonder verplichtingen in deze wereld. Ik ken hem al jaren en kom hem af en toe tegen als hij in Nederland is. Hij had zich opgegeven als medewerker en was dus 'aan het werk' geweest tijdens de voorstelling. Als 'bewaker'. Ik was erg blij dat we elkaar daar tegen kwamen. Gelukkig heb ik het met iemand kunnen delen. Hij was ook erg onder de indruk. We hebben samen ontbeten (was inclusief, wat ik niet wist) en hebben naar mijn filmpjes zitten kijken. De 'good-trip' nog eens dunnetjes over gedaan.
Delen van iets moois is fijn. Ik had iedereen graag deze waanzinnige belevenis gegund...

 Foto vanuit lig-perspectief

 Foto vanuit lig-perspectief

 Op weg naar de bar voor een kop thee

 Mijn schaduw op de muur

Lustrum 2 en 100 jaar feest

Ik heb een nieuw project bedacht voor mezelf.
Een fotoboek samenstellen met daarin 100 foto's. Foto's die iets vertellen over mijn leven sinds ik kanker heb. Ik was in de eerste jaren natuurlijk veel bezig met overleven en behandelen. Veel pijn en leed en verdriet. Maar sinds ik in juni 2010 de prognose van 3 tot 12 maanden kreeg, was mijn missie anders: Doen wat ik ooit nog wilde doen.
Expositie van mijn 'foto dagboek over leven met kanker' was achter de rug. Toen kwam er tijd voor mooie dingen. Zoals duiken weer oppakken, parachutespringen, zwemmen met walvissen...
Prachtige reizen en mooie ervaringen rijker, leverde mij dat enorm veel beeldmateriaal op.
Mijn Auw en Wauw momenten samen in een fotoboek lijkt me een mooi gegeven.
Mijn leven ziet er ook echt zo uit. Van high light naar depressie.

En inmiddels heb ik mijn lustrum ongeneeslijk ziek gevierd. Hoe? Nou ik was een paar maanden voor die beruchte datum (16-6-2015) al aan het bedenken hoe ik die dag wilde vieren. Wie moesten erbij zijn? Mijn conclusie was dat ik die dag graag met mijn artsen (zie kopje hieronder over mijn artsen) wilde doorbrengen. Per slot van rekening is het (mede) door hen, dat ik nog leef. Tegen alle verwachtingen in.
Maar ja, wie dacht ik wel niet wie ik was? Mijn artsen uitnodigen om te proosten op mijn 5 jarig ongeneeslijk ziek leven? Pfffhh, die hebben  wel wat anders aan hun hoofd op een doordeweekse dinsdag in juni.
Een conceptmailtje schrijven dan maar en later beslissen of ik die daadwerkelijk ook ga versturen.
Ik kan er nog ruim 3 maanden over nadenken. En misschien haal ik die 3 maanden niet eens. Kan ook nog zomaar gebeuren. Dus even geduld nog Karen!

Mijn artsen (hematoloog, neuroloog, oogarts, huisarts, vertrouwensarts, radioloog, vaste verpleegkundige) kennen elkaar niet, want ze werken in 3 verschillende ziekenhuizen (Rotterdam, Leiden en Den Haag) Dat is zo ontstaan, omdat ik graag bij de 'beste van het elk onderdeel van mijn kanker' wilde zijn. En die zitten verspreid over deze 3 locaties. Oogheelkunde, neurologie en hematologie. Bestraling en EHBO en huisarts deed ik dicht bij huis, Den Haag.

Op 18 mei, na overleg met mijn lief en een paar andere mensen (wilde weten of zij het een belachelijk idee vonden. Onzeker was ik wel) heb ik de mail verzonden aan allen met wie ik graag wilde proosten op mijn leven. Een feest in combi met mijn en mijn liefs verjaardagen kwam er toch ook nog na, dus dé dag wilde ik reserveren voor het artsen onderonsje.
Mail de deur uit. Wachten op reactie. Dag 1, mailtje van de oogarts dat ze helaas in het buitenland zat en dus niet kon komen. En een antwoord van de neuroloog; zij kon komen. Dag 2, niks. Dag 3. Dag 4, niks... Zie je wel! Waar haal ik de illusie vandaan dat ze de tijd of de behoefte hebben om bij mij op bezoek te komen. Arts zijn is hun werk. Dagelijks hebben ze patiënten voor hun neus. Dagelijks worden ze geconfronteerd met ernstig zieke mensen, waarbij het de ene keer goed gaat en de andere keer helaas niet meer te genezen is.
Twee weken later, inmiddels een nieuwe datum voorgesteld, kwamen de anderen met hun reactie. En wonder boven wonder kon iedereen, behalve mijn lieve vaste verpleegkundige van de oogafdeling.

De artsen van de neurologie (twee, elk in een ander ziekenhuis) vertelden aan mij dat ze contact hadden gehad met elkaar.
"Zeg, heb jij ook een mailtje gehad van Karen?"
"Ja".
"Wat ga jij doen?"
"Nou, gewoon gaan natuurlijk! Is toch leuk en bijzonder dat ze ons uitnodigt? En jij moet ook gewoon komen! Ik heb van mijn collega gehoord dat ze ook gaat."

Je moet je voorstellen, dat sinds 2010 ik dus artsen heb, die elkaar niet kennen, in andere ziekenhuizen werken, maar wel allemaal mij als patiënt hebben voor 1 ziekte. Hoe grappig dus dat ze elkaar voor het eerst hebben ontmoet, bij mij thuis in bijzijn van een patiënt, die eigenlijk allang dood had moeten zijn volgens de prognose.
Met een zelfgemaakte spicy soep en lekker brood met allerlei smeersels, champagne, taart en een beetje opgeruimd huis waren ze vanaf half 7 welkom om te komen. En dat deden ze.
Een van de artsen had ik sinds mei 2008 niet meer gezien, maar wel op de hoogte gehouden van alle dingen die er gebeurden. Hij was mijn vertrouwensarts geworden en dus op de achtergrond erg belangrijk voor mij. Dat hij de moeite nam om te komen emotioneerde me.

Ik heb er van genoten. De ontmoetingen onderling waren erg leuk. Met elkaar konden ze het goed vinden. De sfeer was super ontspannen. Humor en serieuze vragen over kanker en mijn huidige situatie wisselden elkaar af. Op een afstandje heb ik glunderend naar ze staan kijken. Hoe bijzonder is dit! Het bevestigd mijn gevoel dat de band die ik heb opgebouwd met deze mensen oprecht is. Deze mensen hebben absoluut hun best gedaan voor mij. De artsen waar ik in 2008 mee begon, deden dat niet. Zij waren 'volgers' van een achterhaald systeem en niet bereid om vanuit de patiënt te denken en mij alleen als een 'dossier' zagen en aan hun eigen belang van publiceren en protocollen dachten. En ik kan je vertellen dat ik een absolute voorkeur heb...
In alle opwinding ben ik totaal vergeten om deze bijzondere dag op de foto te zetten... zie je wel, een fotojournalist van niks! Ha ha.

Een paar dagen later vieren mijn lief en ik ons '100 jaar feest' in onze tuin met al onze dierbaren.
Mijn lief 50, ik 45 én 5 jaar ongeneeslijk ziek maakt 100 jaar

100 jaar feest

5 en een half jaar kanker

Weer een getal. 5,5. Vijf komma vijf. Vijf en een half jaar. 2007 dagen. Kanker.
2008 dagen geleden was ik nog officieel zonder diagnose. Zonder kanker. Zonder het afgenomen virtuele oneindige leven. Zonder angst voor de dood. Zonder beperkingen voor de toekomst. Met dromen over waar ik over 10 jaar zou zijn. Met ambitie in de fotografie. Met uitgestelde plannen. Met onbezorgdheid over tijd.

Planeet (geschreven in oktober 2013)

Nou, dat gaat lekker, dat schrijven.
Hoe vaak komt er iets in me op waar ik over wil schrijven? Nou best vaak, maar meestal als ik in bed lig. Ik neem me dan voor om er de volgende dag voor te gaan zitten.
Die volgende dag ben ik mijn voornemen weer vergeten.
Mijn brein laat me regelmatig in de steek. Late bijwerking van de chemo én de bestraling? Of gewoon 3 jaar ouder geworden?
Ik vergeet soms dat ik ergens geweest ben. Dat kende ik niet van mezelf. Soms vergeet ik ook belangrijke verhalen die vrienden mij verteld hebben. Vreselijk vind ik dat. Ik was altijd heel erg goed in 'op de hoogte zijn' van iemands situatie in zijn of haar leven. Nu moet ik elke keer een soort van samenvatting vragen om te checken of ik nog up-to-date ben. En het valt me op dat ik dat vaak niet ben.
Frustrerend.
Na mijn eerste behandelronde in 2008, merkte ik al dat ik getallen niet meer kon onthouden.
Pincodes, telefoonnummers, tancodes, kilometerstanden en dat soort dingen. Getallenreeks bekijken; een paar stappen doen; getallenreeks nodig hebben; getallenreeks vergeten. Totaal blanc! Geen herinnering. Niks. Leeg.
Vóór 2008 had ik geen agenda nodig voor afspraken. Nu weet ik zeker dat als ik het niet opschrijf, ik het vergeet.

Nu dus ook met verhalen en met situaties waar ik zelf in voor kwam. "Was ik daarbij?" vraag ik of en toe aan mijn lief. Jaha, zegt hij dan... "oh" denk ik dan bij mezelf... "vertel 'ns? Want ik kan me er niks van herinneren"

En schrijven vergeet ik dus ook. Vier maanden geleden voor het laatst. (deze tekst schreef ik oktober 2013, maar vergat ik 'online' te zetten)
Toen schreef ik over een lief vriendinnetje dat het leven niet meer zag zitten en er zelf een eind aan maakte in een vlaag van enorme efficiëntie. Extreem 'geen zin meer in het leven'.
Dat 'geen zin meer in het leven' gevoel, overvalt mij de laatste weken meer dan me lief is. Zolang ik 'niet te diep ga', ben ik in staat om hulptroepen in te schakelen. Psycholoog, dagindelingsschema, 'happy-pilletje' en dagelijkse telefoontjes van mijn lief, die er voor zorgt, dat ik daadwerkelijk mijn bed uit ga, nadat mijn wekker is gegaan. Zo kom ik mijn dagen redelijk door. Met hier en daar een afspraak, een bioscoopbezoekje of een huishoudelijke klus.
Zonder een realistisch langdurig doel voor ogen te hebben, vind ik het lastig om 'mijn tijd' uit te zitten. En zeker als er extra tegenslagen ongevraagd op mijn pad komen. Tegenslagen die eigenlijk niet nodig waren, maar die ontstaan door gedrag van anderen. Laksheid, onprofessionaliteit, slordigheid en met name onaardigheid trek ik niet meer. Ik kan er niet meer tegen. Energieverspillers en tijdrovers zijn het. En van beiden heb ik niet zoveel meer.
Liever besteed ik mijn energie aan het zoeken naar nieuwe doelen op korte termijn. Samen met mijn lief iets ondernemen staan nog steeds op nummer 1. Tijd samen doorbrengen, daar word ik het meest gelukkig van. In de afgelopen maanden hebben we samen gelukkig weer veel zeer mooie momenten meegemaakt. Highlights? Het onderwaterleven! Wow. Alsof je je op een andere planeet begeeft, terwijl het dezelfde planeet is, als die waar wij in leven. Zo anders, zo divers, zo enerverend, zo verrassend, zo kleurrijk, zo... tsja... soms onbeschrijfelijk mooi!
Mijn volgende doel is alvast geboekt. Wederom een onderwater avontuur. Nog 4 maanden in acceptabele toestand zien te overleven. Als ik die tijd haal, ben ik weer thuis na een nieuw avontuur.

 Familie clownvis in de stroming

 Laagvliegende manta boven het hoofd van mijn lief

Schildpad komt me even uitchecken

lustrum

Vandaag, 16 juni 2015, mag ik mijn lustrum 'ongeneeslijk ziek' vieren.
Vijf jaar geleden bracht mijn lief mij naar het Daniel den Hoed, omdat ik geen zinnig woord meer kon uitbrengen en ik verging van de hoofdpijn.
Een tumor in het formaat van een golfbal was de boosdoener.

Ik voelde me eenzaam vandaag. Verjaardagen staan op een verjaardagskalender. Overlevingsjaren omdat je ongeneeslijk ziek bent staan niet bij mensen op de kalender.
Deze dag is voor mij belangrijker dan elke verjaardag die ik heb meegemaakt.

Hoe zag mijn dag er uit?
De laatste 6 a 7maanden ben ik veel bezig op Marktplaats en kringloopwinkels. Bijna een verslaving. Zoeken naar leuke jaren 60-70 spullen voor ons benedenhuis. Dat benedenhuis wil ik(we) gaan verhuren als vakantie-appartement, maar dan wel in 'Happy-70's-stijl'. Op dit moment weer heel hot en hip.
Van het een kwam het ander. Er moest toch ook wat vernieuwd en verbouwd worden, want de norm voor onbekende logees is anders dan de norm van vrienden die af en toe blijven logeren in het benedenhuis.

Dagen werden weken en weken werden maanden.
Nu is het een kwestie van de 'teveel aan spullen' naar zolder te verhuizen en het huis zo in te richten dat het 'geschikt' is voor verhuur aan 'vreemden'.
Het wordt, al zeg ik het zelf, erg leuk en VET HAPPY 70'S. Wat zijn er toch een hoop leuke dingen te vinden...

Oh ja, hoe zag mijn dag er uit?
In bed gelegen tot 12:30 uur. Om 12 uur het nieuws gekeken vanuit bed. Ik voel me de afgelopen week 'gewone mensen ziek', hoofdpijntje, hoesten, beetje koortsig, dus zin in slapen is vrij groot.
12:30 uur eruit. Neef P. komt om 13:10 uur bij ons in de tuin klussen. Voor het eerst. Omdat hij geslaagd is van zijn middelbare school en hij eigenlijk niet zoveel te doen heeft en op deze manier ook nog een zakcentje verdient, komt hij bij ons zevenblad trekken. Fijn...

14:00 uur de deur uit en met de auto naar Zoetermeer, de Pergrimshoeve. Een tweedehands winkel gerund door vrijwilligers, waarvan de opbrengst naar goede doelen gaat, die alleen op dinsdag vanaf 15:00 uur open is en op de laatste (of eerste, ik weet het niet meer) zaterdag open is.
Om 14:30 uur afgesproken met lieve vriendin E uit Bleiswijk. We gaan samen het avontuur beleven om al een half uur van te voren daar voor de deur te wachten. Leuk is het, want voor 15:00 uur verzamelen er met name handelaren, die als eerste het pand binnen willen op zoek naar de krenten in de pap, de spelden in de hooibergen, want wie weet zit het pareltje er wel tussen... Mannen van 55-60+, dure spijkerbroek, blouse met een merkje en een veel te grote smartphone. Waarschijnlijk hebben ze die nodig omdat ze anders het schermpje niet meer kunnen lezen. Grappig om te zien dat er bijna een puberaal gedrag ontstaat. Een beetje voordringen in de rij voor de nog gesloten deur levert scheve blikken op. En daar dan weer grapjes over maken levert nog meer scheve blikken op... Er wordt nog even snel op de smartphone's gekeken op de websites van designwinkeltjes, om inspiratie te hebben waar naar te zoeken. Welk gedeelte ga je naartoe? De Lampen, de meubels, de elektronica? Wat is slim? Wie gaat waar heen? Er ontstaat werkelijk een run op het moment dat de schuifdeuren opengaan. Mensen mopperen dat ze aan de kant geduwd worden. E en ik gaan naar de eerste etage. E naar het servies, ik naar de slaapkamerafdeling, in de hoop dat er een mooie jaren 70 deken te vinden is.
Samen met E een kopje koffie gedronken en geproost op mijn lustrum. E is altijd heel attent en meelevend. Bij haar mijn traantjes kunnen laten rollen.

Onze wegen scheidden weer en onderweg naar huis, kreeg ik een sms van mijn lief, dat hij en zijn moeder alvast een wijntje aan het drinken waren om mijn lustrum te vieren. Toen ik thuis kwam met mijn buit uit de pelgrimshoeve, vond ik een supermooie bos bloemen op de tafel. Lekker jaren 70-stijl. In de tuin begroette ik mijn lief en zijn moeder, maar lang konden we niet blijven, want ik had gereserveerd in een restaurant op fietsafstand. Restaurant Mazie in de Maziestraat. In het NRC staat dit restaurant in de top-zoveel  van restaurants die veel met groenten doen. Goeie recensies. Ook voor vega-eten.

Buiten zitten? Of toch maar binnen. Geen zonnetje meer in het smalle steegje. Temperatuur ondertussen net onder de 20 graden. Binnen aan een tafel voor 2. Een verrassingsmenu van 5 gangen stond ons te wachten. De rest van het publiek was redelijk chic en gemiddeld wat jaartjes ouder. Naast ons kwam een meneer met hardloopschoenen zitten, hierdoor waren onze slippers niet meer helemaal raar.

De bediening was rustig en vriendelijke. Het plan was om een voorgerecht, tussengerecht, tussengerecht, hoofdgerecht en een dessert te gaan eten, met bijpassende wijnen. Maar of we alvast een aperitiefje wilden, champagne ofzo. Nou, dacht ik, lekker, maar mogen we dat ook overslaan? Kunnen we ook gelijk beginnen met de 5 gangen? Ja dat kon ook. Gelukkig, want 5 keer wijn bij 5 gerechten, was voor mij al een behoorlijke hoeveelheid. Gelukkig was er de mogelijkheid van halve glazen. Klein hapje kwam op tafel, wijn werd ingeschonken. Klein hapje hap slik weg... tweede kleine hapje kwam, hap slik weg... wijn ook op. Zo dachten wij, dat zijn kleine hapjes? En waar bleef de tweede wijn tijdens het tweede hapje? Toen kwam er iemand vertellen dat het 1e gerecht er bijna aankwam en dat de wijn voor dat gerecht bedoeld was... oh... die's op... beetje erbij dan maar.
Voorgerecht, tussengerecht, tussengerecht waren verrassend lekker. Nieuwe dingetjes, mooie smaken. Een feestje. Alles werd keurig uitgelegd. Hoofdgerecht weer totaal anders. Mooie presentaties, lekkere halve glazen wijn. Zelfs 5 halfjes waren voor mij al teveel.
Dessert met bitter, zuur, zoet, ijs, chocola, bloemblaadjes, rum, banaan...om je vingers bij af te likken
Met mijn lief nog even de dag van 5 jaar geleden doorgenomen en over 'de dingen die je nog zou willen doen' gefilosofeerd. Lekker ontspannen. Fijne avond. Een lustrum gevierd! Het was het absoluut waard om gevierd te worden...