Feest van herkenning in Hematon magazine nr 7!

Gister de Hematon ("clubblad" van alle soorten bloedkanker) ontvangen en vandaag de tijd genomen om 'm bekijken.
Met een kopje koffie, boterhammetje en een kussentje voor mijn tuinstoel, nestig ik me in een hoekje van de tuin, waar het zonnetje mij heerlijk verwarmt.

Als kanker patient met een uitzonderlijke vorm van een relatief veel voorkomende soort van lymfklierkanker, kan ik me af en toe erg eenzaam voelen in mijn 'soort'.

Agressief B lymfoom komt vaak voor (binnen de lymfklierkankers) maar agressief B met hersen- en oog lokalisatie zijn relatief zeldzaam en meestal dodelijk. Simpel omdat hersenen minder zwaar behandeld kunnen worden in vergelijk met 'reguliere chemo behandelingen' voor dit type lymfklierkanker.

Hersenen zijn kwetsbaar en hebben een groot risico om de persoon waar die hersenen in zitten te veranderen qua persoonlijkheid en intelligentie niveau.
Met de tumor die ik in mijn hoofd had, kon ik niet meer zeggen wat ik wilde zeggen. Willekeurige woorden kwamen er uit mijn mond. Een gordijn een kopieermachine noemen, doe je niet voor je lol. En je omgeving begrijpt ook niet als je vraagt of het kopieerapparaat dicht mag terwijl je in een klein ziekenhuiskamertje ligt met hoofdpijn met een cijfer 9 op de schaal van 1 tot 10...

Maar goed, de Hematon nr 7. Dit nummer is voor mij een feest van herkenning. Waar een mens al niet blij mee kan zijn...

• Toekomstige nieuwe technieken om kankercellen aan te pakken. Gamma delta T-cellen.

• Jan Janssen (de eerste Nederlandse geletruiwinnaar), die in een interview zegt:

"Als je in de Alpen vijf cols op één dag beklommen hebt, 

in wezen een onmenselijke prestatie, kom je totaal uitgewoond over de finish. 

Je ben in één dag tien jaar ouder. 

Nu zeg ik: dat is nog niks bij die chemokuren." 

Bedankt Jan! Ik heb nog nooit vijf cols gefietst (ik moet er niet aan denken...), maar ik vond mijn behandelingen ook erruhgg zwaar!! 

• Erkenning voor hersenproblemen na behandeling. Het zogenoemde 'Chemobrein'.

Tot 30 procent (dat is wat ze nu denken, maar er is weinig onderzoek naar gedaan) van de patienten heeft hier dus blijkbaar, in meer of mindere mate last van. Zelfs als de hersenen niet eens direct zijn behandeld. Tussen het bloedsysteem van de hersenen en het lijf zit een natuurlijke barrière waar 'foute stoffen' worden tegengehouden. Chemo komt dus nagenoeg niet in je hersenen als je een chemo krijgt via infuus.
In mijn geval kreeg ik, naast de infuus chemo, ook chemo injecties toegediend via de hersenvochtbaan die loopt in ruggenwervel. Een nare injectie. Een lange dikke naald wordt onverdoofd tussen 2 wervels door gestoken, op zoek naar de hersenvochtbaan. Dat wroeten tussen die wervels is heel naar. Er worden zenuwen geraakt en dat voelt als elektriciteit. Hoe langer er gewroet moet worden, hoe ondraaglijker het wordt. En als wroeten op die plek niets oplevert, dan wordt er een nieuwe plek gezocht en wordt er opnieuw geprikt en gewroet. Record van een onervaren arts is 9 (ja 9) keer prikken... Met een klein traumaatje als gevolg erbij... Mijn 'Zen ademhaling' heeft me er doorheen geholpen.

• En dan was er nog een column van Martijn van Duivenboden, met als titel:                         'Excuseren is een kunst', over een arts die een ingreep niet in een keer voor elkaar kreeg wat onnodig veel pijn lijden en ook nog 'ns een klaplong opleverde. Niet niks. De arts echter, had het lef en het fatsoen om zijn excuses aan te bieden. Een dag later.

Ik ben nu ruim 7 jaar kankerpatient. Ik heb een hoop artsen gezien. Er zijn in mijn behandeltraject absoluut fouten gemaakt. Kleine fouten, maar ook tenenkrommende fouten. Door huisarts, verzekeringen, ziekenhuizen. (o.a. diagnose, pijnbestrijding, communicatie, gebrek aan de juiste artsen, verkeerde info over uitzonderlijke onderzoeken) Er was één verpleegkundige in opleiding die haar excuses achteraf heeft aangeboden. We kwamen elkaar bij toeval tegen in de wandelgangen van het ziekenhuis. Van de rest heb ik nooit iets gehoord.
Momenteel heb ik een super-team om me heen. Niet één van 'de artsen van het eerste uur' is overgebleven in dat team.


Ik roep al jaren dat mijn geheugen enorm hard achteruit is gegaan.
Ik roep al jaren dat ik me niet goed meer kan concentreren.
Ik roep al jaren dat ik een soort 'leeg hoofd' heb
Ik roep al jaren dat ik me 10 jaar ouder voel
Ik roep al jaren dat ik onzeker ben geworden, omdat ik mijn korte termijn geheugen niet meer kan vertrouwen en soms gebeurtenissen volledig kwijt ben.

Wat doe je er aan? Blijven melden bij mijn artsen.
Maar beter wordt het niet.
En waar gaat het heen?