Een fotoboek samenstellen met daarin 100 foto's. Foto's die iets vertellen over mijn leven sinds ik kanker heb. Ik was in de eerste jaren natuurlijk veel bezig met overleven en behandelen. Veel pijn en leed en verdriet. Maar sinds ik in juni 2010 de prognose van 3 tot 12 maanden kreeg, was mijn missie anders: Doen wat ik ooit nog wilde doen.
Expositie van mijn 'foto dagboek over leven met kanker' was achter de rug. Toen kwam er tijd voor mooie dingen. Zoals duiken weer oppakken, parachutespringen, zwemmen met walvissen...
Prachtige reizen en mooie ervaringen rijker, leverde mij dat enorm veel beeldmateriaal op.
Mijn Auw en Wauw momenten samen in een fotoboek lijkt me een mooi gegeven.
Mijn leven ziet er ook echt zo uit. Van high light naar depressie.
En inmiddels heb ik mijn lustrum ongeneeslijk ziek gevierd. Hoe? Nou ik was een paar maanden voor die beruchte datum (16-6-2015) al aan het bedenken hoe ik die dag wilde vieren. Wie moesten erbij zijn? Mijn conclusie was dat ik die dag graag met mijn artsen (zie kopje hieronder over mijn artsen) wilde doorbrengen. Per slot van rekening is het (mede) door hen, dat ik nog leef. Tegen alle verwachtingen in.
Maar ja, wie dacht ik wel niet wie ik was? Mijn artsen uitnodigen om te proosten op mijn 5 jarig ongeneeslijk ziek leven? Pfffhh, die hebben wel wat anders aan hun hoofd op een doordeweekse dinsdag in juni.
Een conceptmailtje schrijven dan maar en later beslissen of ik die daadwerkelijk ook ga versturen.
Ik kan er nog ruim 3 maanden over nadenken. En misschien haal ik die 3 maanden niet eens. Kan ook nog zomaar gebeuren. Dus even geduld nog Karen!
Mijn artsen (hematoloog, neuroloog, oogarts, huisarts, vertrouwensarts, radioloog, vaste verpleegkundige) kennen elkaar niet, want ze werken in 3 verschillende ziekenhuizen (Rotterdam, Leiden en Den Haag) Dat is zo ontstaan, omdat ik graag bij de 'beste van het elk onderdeel van mijn kanker' wilde zijn. En die zitten verspreid over deze 3 locaties. Oogheelkunde, neurologie en hematologie. Bestraling en EHBO en huisarts deed ik dicht bij huis, Den Haag.
Op 18 mei, na overleg met mijn lief en een paar andere mensen (wilde weten of zij het een belachelijk idee vonden. Onzeker was ik wel) heb ik de mail verzonden aan allen met wie ik graag wilde proosten op mijn leven. Een feest in combi met mijn en mijn liefs verjaardagen kwam er toch ook nog na, dus dé dag wilde ik reserveren voor het artsen onderonsje.
Mail de deur uit. Wachten op reactie. Dag 1, mailtje van de oogarts dat ze helaas in het buitenland zat en dus niet kon komen. En een antwoord van de neuroloog; zij kon komen. Dag 2, niks. Dag 3. Dag 4, niks... Zie je wel! Waar haal ik de illusie vandaan dat ze de tijd of de behoefte hebben om bij mij op bezoek te komen. Arts zijn is hun werk. Dagelijks hebben ze patiënten voor hun neus. Dagelijks worden ze geconfronteerd met ernstig zieke mensen, waarbij het de ene keer goed gaat en de andere keer helaas niet meer te genezen is.
Twee weken later, inmiddels een nieuwe datum voorgesteld, kwamen de anderen met hun reactie. En wonder boven wonder kon iedereen, behalve mijn lieve vaste verpleegkundige van de oogafdeling.
De artsen van de neurologie (twee, elk in een ander ziekenhuis) vertelden aan mij dat ze contact hadden gehad met elkaar.
"Zeg, heb jij ook een mailtje gehad van Karen?"
"Ja".
"Wat ga jij doen?"
"Nou, gewoon gaan natuurlijk! Is toch leuk en bijzonder dat ze ons uitnodigt? En jij moet ook gewoon komen! Ik heb van mijn collega gehoord dat ze ook gaat."
Je moet je voorstellen, dat sinds 2010 ik dus artsen heb, die elkaar niet kennen, in andere ziekenhuizen werken, maar wel allemaal mij als patiënt hebben voor 1 ziekte. Hoe grappig dus dat ze elkaar voor het eerst hebben ontmoet, bij mij thuis in bijzijn van een patiënt, die eigenlijk allang dood had moeten zijn volgens de prognose.
Met een zelfgemaakte spicy soep en lekker brood met allerlei smeersels, champagne, taart en een beetje opgeruimd huis waren ze vanaf half 7 welkom om te komen. En dat deden ze.
Een van de artsen had ik sinds mei 2008 niet meer gezien, maar wel op de hoogte gehouden van alle dingen die er gebeurden. Hij was mijn vertrouwensarts geworden en dus op de achtergrond erg belangrijk voor mij. Dat hij de moeite nam om te komen emotioneerde me.
Ik heb er van genoten. De ontmoetingen onderling waren erg leuk. Met elkaar konden ze het goed vinden. De sfeer was super ontspannen. Humor en serieuze vragen over kanker en mijn huidige situatie wisselden elkaar af. Op een afstandje heb ik glunderend naar ze staan kijken. Hoe bijzonder is dit! Het bevestigd mijn gevoel dat de band die ik heb opgebouwd met deze mensen oprecht is. Deze mensen hebben absoluut hun best gedaan voor mij. De artsen waar ik in 2008 mee begon, deden dat niet. Zij waren 'volgers' van een achterhaald systeem en niet bereid om vanuit de patiënt te denken en mij alleen als een 'dossier' zagen en aan hun eigen belang van publiceren en protocollen dachten. En ik kan je vertellen dat ik een absolute voorkeur heb...
In alle opwinding ben ik totaal vergeten om deze bijzondere dag op de foto te zetten... zie je wel, een fotojournalist van niks! Ha ha.
Een paar dagen later vieren mijn lief en ik ons '100 jaar feest' in onze tuin met al onze dierbaren.
Mijn lief 50, ik 45 én 5 jaar ongeneeslijk ziek maakt 100 jaar
100 jaar feest
Geen opmerkingen:
Een reactie posten