Feest van herkenning in Hematon magazine nr 7!

Gister de Hematon ("clubblad" van alle soorten bloedkanker) ontvangen en vandaag de tijd genomen om 'm bekijken.
Met een kopje koffie, boterhammetje en een kussentje voor mijn tuinstoel, nestig ik me in een hoekje van de tuin, waar het zonnetje mij heerlijk verwarmt.

Als kanker patient met een uitzonderlijke vorm van een relatief veel voorkomende soort van lymfklierkanker, kan ik me af en toe erg eenzaam voelen in mijn 'soort'.

Agressief B lymfoom komt vaak voor (binnen de lymfklierkankers) maar agressief B met hersen- en oog lokalisatie zijn relatief zeldzaam en meestal dodelijk. Simpel omdat hersenen minder zwaar behandeld kunnen worden in vergelijk met 'reguliere chemo behandelingen' voor dit type lymfklierkanker.

Hersenen zijn kwetsbaar en hebben een groot risico om de persoon waar die hersenen in zitten te veranderen qua persoonlijkheid en intelligentie niveau.
Met de tumor die ik in mijn hoofd had, kon ik niet meer zeggen wat ik wilde zeggen. Willekeurige woorden kwamen er uit mijn mond. Een gordijn een kopieermachine noemen, doe je niet voor je lol. En je omgeving begrijpt ook niet als je vraagt of het kopieerapparaat dicht mag terwijl je in een klein ziekenhuiskamertje ligt met hoofdpijn met een cijfer 9 op de schaal van 1 tot 10...

Maar goed, de Hematon nr 7. Dit nummer is voor mij een feest van herkenning. Waar een mens al niet blij mee kan zijn...

• Toekomstige nieuwe technieken om kankercellen aan te pakken. Gamma delta T-cellen.

• Jan Janssen (de eerste Nederlandse geletruiwinnaar), die in een interview zegt:

"Als je in de Alpen vijf cols op één dag beklommen hebt, 

in wezen een onmenselijke prestatie, kom je totaal uitgewoond over de finish. 

Je ben in één dag tien jaar ouder. 

Nu zeg ik: dat is nog niks bij die chemokuren." 

Bedankt Jan! Ik heb nog nooit vijf cols gefietst (ik moet er niet aan denken...), maar ik vond mijn behandelingen ook erruhgg zwaar!! 

• Erkenning voor hersenproblemen na behandeling. Het zogenoemde 'Chemobrein'.

Tot 30 procent (dat is wat ze nu denken, maar er is weinig onderzoek naar gedaan) van de patienten heeft hier dus blijkbaar, in meer of mindere mate last van. Zelfs als de hersenen niet eens direct zijn behandeld. Tussen het bloedsysteem van de hersenen en het lijf zit een natuurlijke barrière waar 'foute stoffen' worden tegengehouden. Chemo komt dus nagenoeg niet in je hersenen als je een chemo krijgt via infuus.
In mijn geval kreeg ik, naast de infuus chemo, ook chemo injecties toegediend via de hersenvochtbaan die loopt in ruggenwervel. Een nare injectie. Een lange dikke naald wordt onverdoofd tussen 2 wervels door gestoken, op zoek naar de hersenvochtbaan. Dat wroeten tussen die wervels is heel naar. Er worden zenuwen geraakt en dat voelt als elektriciteit. Hoe langer er gewroet moet worden, hoe ondraaglijker het wordt. En als wroeten op die plek niets oplevert, dan wordt er een nieuwe plek gezocht en wordt er opnieuw geprikt en gewroet. Record van een onervaren arts is 9 (ja 9) keer prikken... Met een klein traumaatje als gevolg erbij... Mijn 'Zen ademhaling' heeft me er doorheen geholpen.

• En dan was er nog een column van Martijn van Duivenboden, met als titel:                         'Excuseren is een kunst', over een arts die een ingreep niet in een keer voor elkaar kreeg wat onnodig veel pijn lijden en ook nog 'ns een klaplong opleverde. Niet niks. De arts echter, had het lef en het fatsoen om zijn excuses aan te bieden. Een dag later.

Ik ben nu ruim 7 jaar kankerpatient. Ik heb een hoop artsen gezien. Er zijn in mijn behandeltraject absoluut fouten gemaakt. Kleine fouten, maar ook tenenkrommende fouten. Door huisarts, verzekeringen, ziekenhuizen. (o.a. diagnose, pijnbestrijding, communicatie, gebrek aan de juiste artsen, verkeerde info over uitzonderlijke onderzoeken) Er was één verpleegkundige in opleiding die haar excuses achteraf heeft aangeboden. We kwamen elkaar bij toeval tegen in de wandelgangen van het ziekenhuis. Van de rest heb ik nooit iets gehoord.
Momenteel heb ik een super-team om me heen. Niet één van 'de artsen van het eerste uur' is overgebleven in dat team.


Ik roep al jaren dat mijn geheugen enorm hard achteruit is gegaan.
Ik roep al jaren dat ik me niet goed meer kan concentreren.
Ik roep al jaren dat ik een soort 'leeg hoofd' heb
Ik roep al jaren dat ik me 10 jaar ouder voel
Ik roep al jaren dat ik onzeker ben geworden, omdat ik mijn korte termijn geheugen niet meer kan vertrouwen en soms gebeurtenissen volledig kwijt ben.

Wat doe je er aan? Blijven melden bij mijn artsen.
Maar beter wordt het niet.
En waar gaat het heen?

NOQTURNL TODAYSART 2015

TodaysArt.nl Festival The Hague.
Ik had er nog nooit van gehoord.

 Ik kwam er achter dat dit festival bestond, omdat ik in het NRC een artikel over theater voorstelling 'De Zwarte Doos' had gelezen. De voorstelling was in de Electriciteitsfabriek in Den Haag. Die Electriciteitsfabriek, ligt op 5 minuten lopen van mijn huis vandaan. 'De Zwarte Doos', daar viel mijn oog op, want mijn project over mijn ziekte heet ook 'De Zwarte Doos' (van Vlucht K.L. 15.5.08) Zie latere blog hierover.

Ik keek in het agenda op de website van de Electricititsfabriek. Vond de voorstelling en boekte kaartjes.
Maar mijn oog viel ook op het TodaysArt Festival.
Beeld en geluid, dance, 4D... vaag allemaal. Voor mij compleet onbekende artiesten. Ik las over een performance die 6 uur zou duren. En die 6 uren zouden starten om middernacht. Tot 6 uur in de ochtend. Hmmm, dat klonk als muziek in mijn oren (hoe toepasselijk) want mijn nachten zijn een ware crime voor mij. Ik val zeer moeilijk in slaap. Mijn lampje gaat vaak pas na half 5 in de nacht echt uit. Tot die tijd ben ik wakker, wakker, wakker, wakker en nog steeds wakker. Geen stres of malen, maar gewoon ontspannen wakker met mijn ogen dicht. Eenzaam. Dat wel. En soms vind ik het erg frustrerend. Meestal niet, want de volgende dag hoef ik niet op 8:30 uur op mijn werk te zijn. Ik deel mijn dagen dus anders in.

Een voorstelling van 00:00 uur tot 06:00 uur, daar had ik dus meteen zin in. Dat zijn 'mijn tijden'. Nachtdier Karen heeft een doel voor 1 nacht!

4D Sound John Connell + Florence To – Noqturnl heet het.
Ik vond het geweldig. De nacht van mijn leven.
Het doel van de artiesten John en Florence? Een collectieve staat van 'tussen slaap en wakker' creëren door lichtkunst en een aaneensluitend muziekstuk. Met z'n allen doezelen... Zweven boven je matras. Niet meer weten waar je bent. Eigenlijk een 6 uur durende trip, zonder drugs!!!

Een podium met 100 matrassen, 100 dekentjes en kussentjes, 12 hoge geluidszuilen van metaal, 4 lazerlichtinstallaties en een waanzinnige locatie in de hal van de fabriek...
Het is lastig uitleggen. Maar ik vond het een waanzinnige belevenis!
Je mocht in slaap vallen, maar het hoefde niet.
Liggend op mijn matrasje zag ik de mooiste lichtshow. Elk moment weer anders. Nooit saai. De muziek, of beter gezegd de klanken en geluiden die zorgden er voor dat je je elke 15 tot 20 minuten in een andere 'omgeving' bevond. Deed je je ogen dicht, dan lag je op het strand aan zee, of op een treinperron, of in het bos of op een feest of waar dan ook. Een vloeiende beweging. Het volume was perfect. Geen afleiding van buitenaf. Met je matras lag je tussen al die geluids-zuilen en in de lichtshow.

Tussendoor kon je een drankje halen of naar de WC gaan. De schaduw op de muur was dan ook weer mooi...

Ook hier voelde ik me eenzaam, want ik was letterlijk alleen op mijn matrasje. Ik kon het met niemand even delen. Bevestigen dat het zo bijzonder was. Hoe leg je dit uit aan mensen? Hoe krijg je ze zo ver dat ze zelf nog gaan naar de nog 3 andere nachten dat het nog is?
Het is niet gelukt. Van 00:00 tot 06:00 uur naar een voorstelling gaan zit niet in het systeem van de normaal werkende mens (met kinderen)
Gelukkig was er bij het verlaten van de voorstelling een persoon die mij aansprak. "He, Karen! Jij ook hier?" Ik moest twee keer kijken (het was donker) en toen herkende ik mijn aanspreker. Andre, een vage wereldreiziger zonder verplichtingen in deze wereld. Ik ken hem al jaren en kom hem af en toe tegen als hij in Nederland is. Hij had zich opgegeven als medewerker en was dus 'aan het werk' geweest tijdens de voorstelling. Als 'bewaker'. Ik was erg blij dat we elkaar daar tegen kwamen. Gelukkig heb ik het met iemand kunnen delen. Hij was ook erg onder de indruk. We hebben samen ontbeten (was inclusief, wat ik niet wist) en hebben naar mijn filmpjes zitten kijken. De 'good-trip' nog eens dunnetjes over gedaan.
Delen van iets moois is fijn. Ik had iedereen graag deze waanzinnige belevenis gegund...

 Foto vanuit lig-perspectief

 Foto vanuit lig-perspectief

 Op weg naar de bar voor een kop thee

 Mijn schaduw op de muur

Lustrum 2 en 100 jaar feest

Ik heb een nieuw project bedacht voor mezelf.
Een fotoboek samenstellen met daarin 100 foto's. Foto's die iets vertellen over mijn leven sinds ik kanker heb. Ik was in de eerste jaren natuurlijk veel bezig met overleven en behandelen. Veel pijn en leed en verdriet. Maar sinds ik in juni 2010 de prognose van 3 tot 12 maanden kreeg, was mijn missie anders: Doen wat ik ooit nog wilde doen.
Expositie van mijn 'foto dagboek over leven met kanker' was achter de rug. Toen kwam er tijd voor mooie dingen. Zoals duiken weer oppakken, parachutespringen, zwemmen met walvissen...
Prachtige reizen en mooie ervaringen rijker, leverde mij dat enorm veel beeldmateriaal op.
Mijn Auw en Wauw momenten samen in een fotoboek lijkt me een mooi gegeven.
Mijn leven ziet er ook echt zo uit. Van high light naar depressie.

En inmiddels heb ik mijn lustrum ongeneeslijk ziek gevierd. Hoe? Nou ik was een paar maanden voor die beruchte datum (16-6-2015) al aan het bedenken hoe ik die dag wilde vieren. Wie moesten erbij zijn? Mijn conclusie was dat ik die dag graag met mijn artsen (zie kopje hieronder over mijn artsen) wilde doorbrengen. Per slot van rekening is het (mede) door hen, dat ik nog leef. Tegen alle verwachtingen in.
Maar ja, wie dacht ik wel niet wie ik was? Mijn artsen uitnodigen om te proosten op mijn 5 jarig ongeneeslijk ziek leven? Pfffhh, die hebben  wel wat anders aan hun hoofd op een doordeweekse dinsdag in juni.
Een conceptmailtje schrijven dan maar en later beslissen of ik die daadwerkelijk ook ga versturen.
Ik kan er nog ruim 3 maanden over nadenken. En misschien haal ik die 3 maanden niet eens. Kan ook nog zomaar gebeuren. Dus even geduld nog Karen!

Mijn artsen (hematoloog, neuroloog, oogarts, huisarts, vertrouwensarts, radioloog, vaste verpleegkundige) kennen elkaar niet, want ze werken in 3 verschillende ziekenhuizen (Rotterdam, Leiden en Den Haag) Dat is zo ontstaan, omdat ik graag bij de 'beste van het elk onderdeel van mijn kanker' wilde zijn. En die zitten verspreid over deze 3 locaties. Oogheelkunde, neurologie en hematologie. Bestraling en EHBO en huisarts deed ik dicht bij huis, Den Haag.

Op 18 mei, na overleg met mijn lief en een paar andere mensen (wilde weten of zij het een belachelijk idee vonden. Onzeker was ik wel) heb ik de mail verzonden aan allen met wie ik graag wilde proosten op mijn leven. Een feest in combi met mijn en mijn liefs verjaardagen kwam er toch ook nog na, dus dé dag wilde ik reserveren voor het artsen onderonsje.
Mail de deur uit. Wachten op reactie. Dag 1, mailtje van de oogarts dat ze helaas in het buitenland zat en dus niet kon komen. En een antwoord van de neuroloog; zij kon komen. Dag 2, niks. Dag 3. Dag 4, niks... Zie je wel! Waar haal ik de illusie vandaan dat ze de tijd of de behoefte hebben om bij mij op bezoek te komen. Arts zijn is hun werk. Dagelijks hebben ze patiënten voor hun neus. Dagelijks worden ze geconfronteerd met ernstig zieke mensen, waarbij het de ene keer goed gaat en de andere keer helaas niet meer te genezen is.
Twee weken later, inmiddels een nieuwe datum voorgesteld, kwamen de anderen met hun reactie. En wonder boven wonder kon iedereen, behalve mijn lieve vaste verpleegkundige van de oogafdeling.

De artsen van de neurologie (twee, elk in een ander ziekenhuis) vertelden aan mij dat ze contact hadden gehad met elkaar.
"Zeg, heb jij ook een mailtje gehad van Karen?"
"Ja".
"Wat ga jij doen?"
"Nou, gewoon gaan natuurlijk! Is toch leuk en bijzonder dat ze ons uitnodigt? En jij moet ook gewoon komen! Ik heb van mijn collega gehoord dat ze ook gaat."

Je moet je voorstellen, dat sinds 2010 ik dus artsen heb, die elkaar niet kennen, in andere ziekenhuizen werken, maar wel allemaal mij als patiënt hebben voor 1 ziekte. Hoe grappig dus dat ze elkaar voor het eerst hebben ontmoet, bij mij thuis in bijzijn van een patiënt, die eigenlijk allang dood had moeten zijn volgens de prognose.
Met een zelfgemaakte spicy soep en lekker brood met allerlei smeersels, champagne, taart en een beetje opgeruimd huis waren ze vanaf half 7 welkom om te komen. En dat deden ze.
Een van de artsen had ik sinds mei 2008 niet meer gezien, maar wel op de hoogte gehouden van alle dingen die er gebeurden. Hij was mijn vertrouwensarts geworden en dus op de achtergrond erg belangrijk voor mij. Dat hij de moeite nam om te komen emotioneerde me.

Ik heb er van genoten. De ontmoetingen onderling waren erg leuk. Met elkaar konden ze het goed vinden. De sfeer was super ontspannen. Humor en serieuze vragen over kanker en mijn huidige situatie wisselden elkaar af. Op een afstandje heb ik glunderend naar ze staan kijken. Hoe bijzonder is dit! Het bevestigd mijn gevoel dat de band die ik heb opgebouwd met deze mensen oprecht is. Deze mensen hebben absoluut hun best gedaan voor mij. De artsen waar ik in 2008 mee begon, deden dat niet. Zij waren 'volgers' van een achterhaald systeem en niet bereid om vanuit de patiënt te denken en mij alleen als een 'dossier' zagen en aan hun eigen belang van publiceren en protocollen dachten. En ik kan je vertellen dat ik een absolute voorkeur heb...
In alle opwinding ben ik totaal vergeten om deze bijzondere dag op de foto te zetten... zie je wel, een fotojournalist van niks! Ha ha.

Een paar dagen later vieren mijn lief en ik ons '100 jaar feest' in onze tuin met al onze dierbaren.
Mijn lief 50, ik 45 én 5 jaar ongeneeslijk ziek maakt 100 jaar

100 jaar feest

5 en een half jaar kanker

Weer een getal. 5,5. Vijf komma vijf. Vijf en een half jaar. 2007 dagen. Kanker.
2008 dagen geleden was ik nog officieel zonder diagnose. Zonder kanker. Zonder het afgenomen virtuele oneindige leven. Zonder angst voor de dood. Zonder beperkingen voor de toekomst. Met dromen over waar ik over 10 jaar zou zijn. Met ambitie in de fotografie. Met uitgestelde plannen. Met onbezorgdheid over tijd.