maandag 17 juni 2013

dood

Niet ik. Nog steeds niet.
Verdrietig genoeg wel een van mijn kankervriendinnen. Mijn kankerbabbelaar, oppepper, EFT lerares, 'Pink Ribbon Award model' en initiatiefneemster en energiebron achter de lobby naar sponsors voor mijn solo foto-expositie.
We leerden elkaar kennen, via gemeenschappelijke vrienden. Ik in mei 2008 kanker, zij in september 2008. Zij schreef een blog. Ik las deze en zocht voorzichtig contact. Na een paar mailwisselingen, kwamen we tot een closer contact. Zij wist dat haar borst eraf moest. Ik bood haar aan, geheel vrijblijvend, foto's van haar te maken. Van een lijf dat er aan de buitenkant nog 'heel' uitzag. Op haar kale hoofd na dan, want door de chemotherapie, liepen we in december 2008 en januari 2009 allebei met een chemohoofd. Zij kilo's kwijt, ik kilo's erbij door de medicijnen.
Heel intiem mocht ik haar op allerlei manieren fotograferen. De foto die we allebei 'vet cool' vonden, was die in de badkamer. Zij met haar ontblote bovenlijf, kaal hoofd, mager. En ik met mijn kale, dikke prednison hoofd, nog net zichtbaar in het hoekje van de spiegel, half achter mijn fototoestel. Allebei moe en uitgeput door de maanden chemo en emotioneel nog net op de been. Althans, ik. Zij was altijd zeer sterk en vol vertrouwen dat ze hier even doorheen moest. Doen wat je kan doen, veel EFT en gezond eten. Dan kom je er wel. Redelijke overlevingsprognose, dus zij liet zich niet gek maken. Tijdens haar behandelingen maakte ze een prachtige schilderijen reeks over wat ze allemaal meemaakte. Ze wees me op 'Kanker in Beeld' en over de in september 2009 zijnde expositie in de Grote Kerk in Den Haag. Ik meldde me aan en mocht, net als zij, meedoen, met de ongeveer 100 andere exposanten.
Na deze eerste expositie schilderde zij gewoon door en kreeg ik nog geen jaar later mijn recidief en prognose van 3 tot 12 maanden.
Zij vroeg of ik de foto die ik van ons maakte in de badkamer, voordat ze haar borst moest laten verwijderen, wilde opsturen voor de 'Pink Ribbon award'. "oh en ik denk dat het nog nèt kan!
Nadat ik toestemming had gekregen van de organisatie, mochten we meedoen, ondanks dat de inzend datum eigenlijk al voorbij was. Een korte tijd later kreeg ik bericht dat ik 1 van de 3 genomineerden was en dat ik naar het gala in Amsterdam mocht komen. Ja, fijn, maar niet zonder mijn 'model' en onze beide partners. Mijn energie was minimaal en met een dexamethason hoofd, kaal door de bestraling van mijn hoofd en ogen, maar zij barstte van de energie en had mij de opdracht gegeven om een 'flyer' te maken om te lobbyen bij alle bobo's van het gala. Want die zouden er wel zijn, die bobo's...
Dat hele gala was een soort 'nepwereld' waarin iedere bobo een mening over borstkanker had en graag met zijn/haar hoofd in beeld wilde. Jort Kelder was er bijvoorbeeld om een reportage over 'de hoge hak' van de vrouw te maken. Heel belangrijk. Sowieso vreemd dat het een gala is waar de genodigden in 'gala dress en smoking' worden verwacht te komen. Zo'n jurk, die met twee borsten al moeilijk zit, laat staan met 1. Wat verwachten ze?? Zeker weten dat dat stress oplevert voor de 'echte genodigden', de kanker dames. In mijn geval, was ik zoveel aangekomen door de chemo en dexamethason, dat ik überhaupt niks meer aan kon. Totaal ongemakkelijk, op m'n netst, naar het gala. Maar wel, als enige, mét een kale, dikke, 'moonface!'
Na het officiele gedeelte en de bekendmaking van de volgorde van winnaars, was er ruimte om met elkaar te socializen. Ik was behoorlijk onzeker om iets over mijn solo expositie plannen te vertellen, laat staan om sponsorgeld te vragen, maar zij, mijn vriendin, had daar totaal geen moeite mee. En daar ging ze... ze stapte op iedereen af, waarvan ze dacht dat het iets op kon leveren. Mijn lief en ik konden natuurlijk niet niks doen en dus gingen wij ook op pad. Zij had er lol in. Resultaat was dat ik een paar weken later geld kreeg én een mooi interview in de LINDA. Dat was weer het opstapje om serieus genomen te worden voor galeries en andere sponsoren. Dank lief vriendinnetje!! Voor al jou inzet en eindeloze energie!! Zonder jou was mijn grootste wens, om 1 keer een solo-expositie te hebben, met AL mijn fotomateriaal over kanker, NOOIT zo mooi gelukt!
Enige tijd na het gala maakten we nieuwe foto's. "Voor volgend jaar, ha, ha!" Dezelfde pose, in haar badkamer. Zij ontbloot bovenlijf met een borst minder, maar met haar op haar hoofd. Ik voor de tweede keer kaal, dubbeldik hoofd door de medicatie, half verscholen achter mijn fototoestel...
Maanden, zelf jaren gingen voorbij. We zagen elkaar niet vaak. Maar het contact bleef. Kanker had ze overleefd. Met 1 borst kon ze prima leven. Als we elkaar spraken, ging het ook altijd nog even over kanker. Ze wilde me altijd helpen. Ze ging samen met me EFT-en en wilde uren van haar tijd stoppen in het maken van een nieuwe website voor mij.
Niet zo lang geleden, kwam er wrijving tussen haar en haar lief. Even later bood ik haar, in geval van nood, een tijdelijk onderdak aan, voor als het nodig was. Kort daarna belde ze dat het nodig was...
Ze kwam niet opdagen en ik belde haar. Na een totaal verwarrend gesprek moest ze ophangen omdat de dokter met haar kwam praten. Waar ze was op dat moment, was me niet duidelijk. Ik dacht dat ze in het ziekenhuis was, maar nadat ik met haar lief had gebeld een paar dagen later, begreep ik wat er  was gebeurd. Ze had een zware psychose... Voor het eerst van haar leven en was opgenomen.
De de paar keer dat ik haar sprak en ontmoette, was ze er van overtuigt, dat kanker voor haar makkelijker te verwerken was, dan deze psychose. EFT werkte niet meer. Haar hoofd stond los van alles wat met haar te maken had en ze had geen idee hoe ze overkwam op anderen. Ze vond het vreselijk. Ik heb kanker in mijn hersenen gehad en kan er over meepraten da het verliezen van je brein, vreselijk is. Zeker als je je daar van bewust bent. Zwaar vond ze dit. Heel zwaar...
Maar ze wist ook dat ze geen keus had. "Behandelen, want anders weet ik zeker dat het niet goed komt".
Ze hield vrienden en familie op de hoogte van haar proces.
Haar laatste bericht schreef ze op 1 april:
"Met ups and downs gaat het steeds meer de goede kant op. Ik ben er nog niet, al zou ik dat natuurlijk wel graag willen...
...Voor mij is dit traject lastiger dan toen ik kanker had, daar kon ik veel meer mee omdat mijn hoofd het toen nog helemaal deed. Nu is het gereedschap waarmee je jezelf aanstuurt aangedaan, dat is toch anders dan een borst...
...Intussen was vorige week de uitvaart van mijn oma. Mijn oma is 90 geworden, een mooie leeftijd al is afscheid nemen natuurlijk altijd verdrietig. We hopen voorlopig even klaar te zijn met sterfgevallen..."

We hopen voorlopig even klaar te zijn met sterfgevallen... Ja lievie... dat had ik ook heel graag gehoopt...
Ineens zag jij het leven niet meer zitten :-( 
Vandaag is jouw uitvaart...




Klein deel van de pers, Pink Ribbon gala 2010


Ik , mijn vriendinnetje en haar lief, Pink Ribbon gala 2010






woensdag 15 mei 2013

KANKERJARIG

Vandaag ben ik vijf jaar. Kankerjarig ben ik. Moet je zoiets vieren? Waarom niet. Per slot van rekening heb ik het al 5 jaar overleefd. Tegen alle verwachtingen in.
Vrolijk ben ik niet. Dus zoek ik vandaag de vrolijkheid maar op.
Micha Wertheim, met 'Voor Je Het Weet', staat voor vanavond op het programma. Speciaal uitgekozen op deze dag. Samen met lief en een goede vriendin. Met die vriendin heb ik afgesproken dat we elk jaar, liefst op 15 mei, vieren dat we nog leven. Beiden kennen we zware tijden.

Een paar weken geleden zag ik Micha's voorstelling al. In de zaal zat een man, die een minuut eerder dan de rest van de zaal, de in opbouw zijnde mop door had. Hij schoot in de slappe lach. En kon niet meer stoppen. Dat was een extraatje bij de toch al superleuke avond.
Micha speelt 15-5 in Rijswijk en 16-5 nog in Leiden. (voorstelling is inmiddels verlengd) Ik kan het iedereen aanraden.

Vijf jaar geleden, op 15 mei 2008, vertelde de oncologisch chirurg me, dat er foute cellen, kankercellen waren gevonden in mijn borst. Op dat moment, liet ik mijn kankervrije leven los en stapte ik in een nieuw leven. Een leven met kanker. Er zijn mensen zonder kanker, die bang zijn om kanker te krijgen en er zijn mensen die kanker hebben die bang zijn dat het terugkomt en bang zijn dat ze er aan doodgaan. Iedereen weet dat kanker krijgen per definitie niet goed is, maar vijf jaar geleden, wat ik als leek niet wist, is dat er zo ontzettend veel te vertellen en te weten valt over kanker. Dat niemand gelijk is, dat niks vanzelfsprekend is, dat je overlevingskansen zo vreselijk afhangen van het type kanker, het stadium, de arts, de effectiviteit van de behandeling, het team, de ervaring van het team en het overleg. En hoe iedereen zich gaat spiegelen aan jouw levensstijl, want als je maar totaal verschilt van de kanker patient, zal jij het wel niet krijgen.
Ik rook niet, eet sinds mijn 15e vegetarisch, had geen overgewicht en had een bovengemiddeld goede conditie (getest op de afdeling cardiologie vanwege vage klachten, die later kanker gerelateerd bleken te zijn) Op de dag dat ik te horen kreeg dat ik kanker had, was ik dus super gezond! En volgens de tabellen zou ik een kleine kans hebben op kanker. Geen erfelijke vorm van kanker in de familie. En dan toch...
Nu dus vijf jaar verder. Ik ben mijn eigen 'kankerspecialist'. Met een soort kanker die niet in brochures staat en niet uitgebreid op internet te vinden is. Laat staan in het Nederlands.

Oh ja, vijf jaar kanker vieren... daar had ik het over...
Mijn lief komt eerder naar huis van zijn werk. Straks een lekkere tosti en een koffie verkeerd. Zo probeer ik elke dag te vieren, want ik ben er nog.



dinsdag 15 januari 2013

Strand

Morgen 31 maanden ongeneselijk ziek.
Het is 2013. Niet gedacht dat ik het zou halen. 2013. Buiten is het wit van de sneeuw. Over een paar dagen lig ik op het stand met waarschijnlijk een temperatuur rond de 30 graden.
Tijdens de  feestdagen aan het eind van 2012 werd ik ziek. 'Gewone-mensen-ziek' zoals ik dat noem. Ziek waar je ook weer beter van wordt. Met bijna 40 graden koorts was ik behoorlijk van het padje af. Ik droomde enorm complexe wiskundige rekenuitdagingen waar geen eind aan kwam. Onoplosbaar, Eeuwig durend. Uitputtend. Zo uitputtend, dat ik hoopte dat ik niet meer wakker zou worden. Laat mijn leven voorbij zijn. Ik hou dit niet meer vol. Mijn leven voelt al alsof ik mijn tijd aan het uitzitten ben en 'extra lijden' kan ik bijna niet meer aan. Ik wil dan niet meer. Wat heeft mijn doelloos bestaan nog voor zin. De huisarts kwam op 'visite', constateerde wat er mis was en gaf me een antibioticakuur. Koorts rond de 40 graden hoort niet.
Een paar dagen later voelde ik me iets beter en moest enorm huilen om mijn depressieve gedachten van de afgelopen dagen. Ik moet iets moois doen voor mezelf. Voor mezelf! Los van de plannen van mijn lief.
En nu, twee weken later, heb ik mezelf getrakteerd op een last minute reis die we vorig jaar met z'n tweeën maakten.
Een reis die maar door ongeveer 540 personen per jaar wordt gemaakt. Zwemmen met bultrugwalvissen in een natuurreservaat midden in de oceaan. Iets waarvan ik een paar jaar geleden überhaupt niet wist dat het kon. Je kent de beelden uit de prachtige natuurdocumentaires van de BBC. Bultruggen onder water gefilmd door professionals. Vorig jaar maakten wij dezelfde prachtige beelden met amateurapparatuur. De beelden zijn een prachtige herinnering aan de adembenemende ontmoetingen die we gedurende een week op zee beleefden. Vorig jaar dachten we dat als je dit eenmaal gedaan had, dat je dan niet de behoefte zou hebben om dat nog een keer te willen. Het tegenovergestelde blijkt waar... het is verslavend. Ik weet niet wat duurder is... cocaïne of zwemmen met walvissen... maar het is een dure hobby geworden.
Over een paar nachtjes vertrekt mijn vliegtuig. En als ik een beetje bijgebruind ben, mag ik een week mee naar de walvissen.
Mijn depressie verdween als sneeuw voor de zon. Ik ruil straks letterlijk de sneeuw voor de zon.

Ik kijk er enorm naar uit.


Walvismama met paar weken oude babywalvis.
Gefotografeerd door ons in 2012.